Ceri Phelps博士在世界癌症日回顾了20年的研究

04.02.2021

今天是世界癌症日(2月4日)，UWTSD心理学和咨询主任、注册健康心理学家Ceri Phelps博士回顾了威尔士20年来寻求支持癌症患者的研究。

20年前的2001年，我开始了我的社会心理肿瘤学研究之旅，我的威尔士政府资助的博士研究如何最好地支持威尔士女性通过家族乳腺癌风险的遗传评估[1]．从那时起，我有幸对一系列癌症人群进行研究:患有乳腺癌的女性，受癌症影响的年轻人，患有无法治愈的癌症的人，以及患有前列腺癌的男性。从那以后，最初三年左右的时间里点燃的激情一直伴随着我，所以我在这里花点时间来反思从那时起我一直寻求拥抱的教训和价值观。

首先，我很幸运，在过去的二十年里，我参与的每一个项目都让我遇到了我研究的重点人物。无论是通过焦点小组、访谈，还是在项目中与患者代表合作，我很快就了解到，在讨论癌症对个人生活的影响时，房间里最大的专家当然是个人自己。

花时间倾听他们的故事——真正地倾听——不仅是我大部分研究成功的关键因素，而且总是让我有一种难以置信的特权和感激之情，因为这么多人如此愿意与我分享他们的个人经历，通常是希望这将在未来帮助其他人。责任感来自于知道你的研究参与者与你分享他们的恐惧、担忧和希望，这一直驱使我确保我的研究和通过它传递的信息的完整性。

当我和一位当时的乳腺癌护士一起监督研究时，这一点尤其引起了我的共鸣，他们探索了患有不可治愈的继发性乳腺癌的女性的信息和支持需求[２]．能够帮助塑造这项研究，看到有问题的护士不仅成为威尔士第一个继发性乳腺癌护士专家，而且最近获得了女王颁发的BEM荣誉，因为她在改善继发性乳腺癌支持方面的工作，这是一次令人难以置信的经历，但也提醒我，一旦这些变化开始发生，我们需要确保势头不会失去。

考虑到这一点，我学到的第二个价值是，有时你从运行不顺利的项目中学到的东西最多。在一个探索基于生态疗法干预的潜在好处的项目的招聘过程中，及时提醒不要忘记个人联系的重要性，这导致了招聘困难，直到我和项目团队的成员带着一袋堆肥、一托盘花和一袋热情的支持小组[3]．

在另一个远离鲜花和自然的项目中，为受癌症影响的年轻人开发一个基于虚拟现实化身的咨询世界，涉及到许多复杂的问题，不仅围绕设计，而且围绕这样一个独特项目的广泛道德考虑——NHS道德委员会称赞我们处理得非常好——在我们真正招募任何年轻人之前，项目就已经没有资金了。该项目也提醒我们与关键临床医生合作的重要性，以帮助认可此类项目的潜在价值[4]，认识到许多患者对参与其护理的医疗保健专业人员的信心和信任。

这让我谈到了我的第三个价值观，即真正拥抱合作精神，并认识到多学科研究方法的真正重要性。从我读博的第一天起，我坐在加的夫希思医院的会议室里，紧张地向遗传顾问、顾问、服务经理和高级研究人员解释我的项目，很明显，能够获得更有知识的专业人士的支持和专业知识，并愿意倾听并向他们学习，对于任何成功的研究项目的发展都是至关重要的，这些研究项目与弱势患者群体合作。此外，准备好回报，以展示你对团队合作和知识交流的承诺，是一种价值观，从那时起，在我的所有职业角色中都被深深灌输。

我仍然记得，在定期的午餐会议上，向满屋子的遗传学专家展示我早期的一项博士研究时，我口干舌燥，心怦怦直跳他们在做非常重要的事情，比如寻找基因突变，或者帮助病人做出关于手术或基因检测的非常重要的决定，为什么他们会对我的小焦点小组研究感兴趣?但他们是，他们问了测试问题，他们愿意参与对话，让我的知识得到了很大的发展，慢慢地，在我出色的学术导师和同行的支持下，我的信心增长了。

所以20年后的今天，我想到了2021年的世界癌症日。COVID-19大流行给威尔士及其他地区的癌症人群带来了额外的挑战，这让我思考一些早期应对干预措施对当前人群的潜在价值。我现在有了自己资助的博士生，她正在发展同样的激情和价值观，在Tenovus癌症护理的支持下，她热衷于通过她的研究确定如何在当前时期最好地支持威尔士的癌症患者。也许我们有回到了原点,我只能试着继续分享激情、经验及价值观我学会了与她和其他学生,监督和支持在温柔地挑战我的方式,继续开展对话与国民健康保险制度和癌症组织的支持,希望我们能继续开展研究肿瘤领域的心理是很重要的,真正的,真正的合作。

请看菲尔普斯博士讨论她的可行性研究，该研究涉及乳腺癌患者照料“花园碗”。

给编辑的说明

[1]菲尔普斯C.，贝内特P;胡德·K，布莱恩·K，默里·A.(2013)。自助应对干预可以在等待癌症遗传风险信息的同时减少焦虑和回避健康行为:一项III期随机试验的结果。Psycho-Oncology, 22岁(4), 837 - 834

[２]Baker, A.M. & Phelps, C.(2019)不断变化的身份:对诊断为继发性乳腺癌的女性经历的焦点小组研究。癌症护理实践, 18岁,2。

[3]菲尔普斯，C.，巴特勒，C.，考辛斯，A.， &休斯，C.(2015)。播种了种子还是没有开花?对受乳腺癌影响的女性进行简单生态治疗干预的可行性研究。Ecancermedicalscience 9602.http://doi.org/10.3332/ecancer.2015.602

[4]菲尔普斯，C.，米努，M.，贝克，A.，休斯，C.，弗兰奇，H.，霍金斯，W.，列文伯格，A.，克莱布特里，R.和哈钦斯，P. B.(2017)。必要但不充分?让年轻人参与基于虚拟形象的在线干预的开发，旨在为受自己或家人癌症诊断影响的年轻人提供心理社会支持。健康期望，20: 459 - 470。doi: 10.1111 / hex.12473

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丽贝卡·戴维斯

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